سلام کاشان پرس | اخبار و وقایع کاشان به صورت آنلاین
نویسنده: مریم قربانی 
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان: نبود رجیستری ملی بیماریهای مادرزادی قلب، شکاف مهمی در سیاستگذاری سلامت ایران است
سردبیر مجله علوم پزشکی «فیض» و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان با تأکید بر ضرورت ایجاد سامانه یکپارچه ثبت بیماریهای مادرزادی قلب (CHD) گفت: نبود رجیستری ملی در این حوزه، شکاف مهمی در سیاستگذاری سلامت و مانعی جدی برای تخصیص عادلانه منابع در کشور است.
به گزارش روابط عمومی دانشگاه، دکتر محسن تقدسی با تشریح نتایج یک پژوهش در قالب «خلاصه سیاستگذاری» اظهار کرد: ناهنجاریهای مادرزادی قلب با شیوع ۴ تا ۸ مورد در هر هزار تولد زنده، شایعترین ناهنجاریهای مادرزادی هستند؛ با این حال، به دلیل نبود سامانه ثبت ملی، آمار دقیق این بیماران در کشور در دسترس نیست.
وی افزود: در حال حاضر هر مرکز درمانی بهصورت مستقل عمل میکند و نبود استانداردهای واحد در تعاریف، روشهای ثبت و ابزارهای گزارشدهی، موجب شده آمار استانهای مختلف قابل مقایسه نباشد.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان تصریح کرد: این خلأ اطلاعاتی، برنامهریزی مبتنی بر شواهد و ارزیابی دقیق نتایج درمان را با اختلال مواجه کرده و تصمیمگیریهای کلان نظام سلامت را به دادههای ناقص وابسته ساخته است؛ امری که در نهایت به توزیع نامتوازن منابع و امکانات منجر میشود.
دکتر تقدسی با اشاره به تجربیات موفق سامانههای منطقهای مانند ثبت اصفهان و الگوهای بینالمللی خاطرنشان کرد: پژوهشگران اجرای یک «الگوی ترکیبی مرحلهای» را برای ایجاد رجیستری ملی پیشنهاد میکنند؛ الگویی که میتواند پوشش بیماران و کیفیت دادههای پژوهشی و سیاستی را بهطور قابل توجهی ارتقا دهد.
این پژوهشگر دانشگاه، شناسایی دقیق بار بیماری، طراحی مداخلات هدفمند و بهبود کیفیت خدمات درمانی را از مهمترین دستاوردهای راهاندازی این سامانه برشمرد و تأکید کرد: زمان آن رسیده است که با استانداردسازی دادهها، تقویت زیرساختهای فنی و هماهنگی بینبخشی، از دادههای پراکنده به سمت یک نظام ثبت ملی کارآمد حرکت شود.
وی در پایان خاطرنشان کرد: حرکت به سوی سیاستگذاری هوشمند در حوزه سلامت، مستلزم تبدیل دادههای خام به دانش مدیریتی است و ایجاد رجیستری ملی بیماریهای مادرزادی قلب، گامی اساسی در جهت ارتقای سلامت نسل آینده کشور خواهد بود.
